Evelson de Freitas/Estadão
Evelson de Freitas/Estadão

Rede social dá apoio a pacientes crônicos

Eles trocam informações sobre doenças e usam a atualização da página como diário

FABIANA CAMBRICOLI, O Estado de S.Paulo

17 Agosto 2014 | 02h01

SÃO PAULO - Nem só de selfies e frases de efeito vive uma rede social. As dificuldades e experiências vividas por pacientes com doenças crônicas ou raras também são capazes de construir esse tipo de página. Consagradas em outros países, as redes sociais para doentes já têm uma representante brasileira que vem ganhando cada vez mais seguidores.

Criado no ano passado, o site EuPaciente (www.eupaciente.com.br), o primeiro do tipo em língua portuguesa, já reúne quase 6 mil pessoas que usam a página para duas finalidades principais: trocar experiências com outros pacientes que convivem com o mesmo problema de saúde e registrar todos os dias a condição clínica, em uma espécie de diário. Embora a maioria dos usuários seja brasileira, há também cerca de 150 portugueses.

Segundo um dos fundadores do site, o publicitário Carlos Paludo Neto, o objetivo da página foi criar um mecanismo que tivesse o paciente como protagonista. "Nos inspiramos na (rede social) Patients Like Me. Percebemos que, no Brasil, há muitas páginas para a classe médica, mas para o doente os sites eram muito pulverizados", diz.

O objetivo inicial foi possibilitar que tanto pacientes quanto pessoas que convivem com eles, como familiares e cuidadores, pudessem conversar sobre vários aspectos da doença, como sintomas, alimentação e tratamentos. "Há um cuidado para que essa troca de experiência não substitua nunca a consulta a um médico", diz ele, que afirma que a página orienta o paciente a buscar o especialista.

De acordo com o fundador, é para ajudar na relação entre médico e paciente que a rede social tem como funcionalidade o diário. "No espaço que seria o equivalente à linha do tempo do Facebook, o paciente deve escrever diariamente os seus sintomas, o que está sentindo física e psicologicamente; é um material que pode ajudá-lo nas consultas, porque é uma espécie de prontuário, tudo fica lá registrado", diz Paludo Neto.

Relatório diário. Para o analista de sistemas Luciano Holanda de Menezes, de 35 anos, essa é uma das ferramentas que permitem que ele relate de forma mais fiel ao médico sua evolução no tratamento. Ele sofre de uma doença rara, a miopatia mitocondrial, que afeta, entre outras funções, a parte muscular e dificulta a locomoção.

"Para cada consulta, eu imprimo as páginas que preenchi no site e grifo as partes que acho mais importantes, para pedir orientações ao médico. Acho que, quando a gente olha para trás, ajuda a definir o futuro. Vejo os meus hábitos de cada dia e como eles influenciaram no meu quadro. Serve como um alerta para eu me cuidar melhor", diz.

Menezes afirma que tenta, na rede social, ajudar outros portadores da doença que têm menos informações do que ele. "Faço isso pela minha irmã. Ela tem a mesma doença, mas em estágio mais grave, e vive no hospital há anos. Se nós tivéssemos a informação que temos hoje, tanto eu quanto ela teríamos condições físicas muito melhores", afirma ele.

Avaliação do profissional. Presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp), João Ladislau Rosa diz que a utilização desse tipo de página é positiva para o paciente, mas que é preciso tomar cuidado para não substituir as orientações de um especialista por conselhos de leigos. "Somos muito favoráveis a grupos de ajuda mútua porque mostra para o paciente que ele não está só no mundo, que há outras pessoas com as mesmas dificuldades. Isso o estimula a se cuidar melhor, a ter maior adesão ao tratamento", diz. "No entanto, não se pode seguir orientações que não tenham base técnica", ressalta o médico.

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