Olivia Byington expõe rotina de erros e acertos em livro

Mãe de um rapaz com síndrome de Apert, ela revela afastamento de amigos sem autocomiseração

Clarissa Thomé, O Estado de S.Paulo

12 Junho 2016 | 05h01

A cantora e compositora Olivia Byington tinha 22 anos e um filho recém-nascido que não se encaixava nos seus planos: João havia nascido com síndrome de Apert. Ela causa má-formação craniana e sindactilia (dedos das mãos e pés fundidos). Ao longo da vida, o menino de olhos azuis acinzentados precisaria passar por 20 cirurgias.

Trinta e cinco anos depois de acreditar que a vida tomava “rumo trágico”, Olivia conta a trajetória do filho no livro O que é que ele tem, que lança no próximo dia 21 pela Editora Objetiva. Mas não há tragédia. Nem autocomiseração. “Eu, uma pessoa privilegiada, me vi tendo de brigar por direitos básicos. Luto por isso todo dia. Hoje sou uma pessoa melhor. Até isso ele fez: me transformou em escritora.”

Olivia conta sobre a dificuldade para aceitar o filho com deformidades; a decepção com o afastamento dos amigos; a rotina dura de internações, erros e acertos médicos; a falta de informações sobre a síndrome; a tarefa árdua de encontrar escola preparada para lidar com o diferente – temas comuns a quem tem filho com deficiência. 

Fala de passagens duras de sua vida, como o estupro aos 18 anos. Mas trata também das parcerias com Tom Jobim, Geraldo Carneiro, Cazuza, os amores, a alegria com o nascimento dos três filhos mais novos, o ator Gregório Duvivier, Theodora e Bárbara. Olivia nunca abandonou a carreira. “Rejeitei a possibilidade de virar a clássica ‘mãe de excepcional’. Aquela que abre mão de todos os sonhos (...) Esse personagem não me permitiria viver de tantas outras formas a vida com João.”

Em meio a tudo isso, João cresceu apaixonado por carros, com o hobby curioso de andar de ônibus pela cidade. Aos 35 anos, tem uma namorada, Ana Clara Alves, que também tem síndrome de Apert, e guarda uma frustração: a de não conseguir emprego. Há um ano, cadastrou-se para vagas para portadores de deficiência, mas nunca foi chamado. 

“Pessoas já me disseram que o contratariam, mas voltaram atrás ao ver a foto. Evito que ele saiba que essa falta de trabalho deriva disso. Coisas chocantes para mim são outras. Chocante e nojento são homens vitimizando os estupradores da adolescente de 16 anos. Não o João. Isso me dói. Até hoje.”

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