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Luta da menina Sofia pela vida é contada em livro

Criança nasceu com doença rara; transplante de órgãos foi feito em abril nos Estados Unidos

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José Maria Tomazela,
O Estado de S. Paulo

04 Junho 2015 | 16h10

SOROCABA – A luta da menina Sofia Gonçalves de Lacerda, de um ano e quatro meses, que nasceu com uma doença rara e se recupera de um transplante de cinco órgãos do aparelho digestivo em Miami, Estados Unidos, virou tema de livros. A publicação Sofia, amor para toda vida, editada pela Eco Arte, refaz a saga do bebê a partir de relatos da mãe, Patrícia Lacerda, e das mensagens enviadas pelas pessoas que acompanharam o drama da família através das redes sociais.

Já no livro infantil Sofia, ser solidário é dez, a menina é a personagem que incentiva uma turminha a descobrir o prazer de ajudar outras pessoas. As publicações resultam de parceria entre o engenheiro Fábio Laé de Souza, de 39 anos, criador do site Clique da Esperança, e seu pai, o escritor Laé de Souza, idealizador do “Projeto de Leitura”, duas iniciativas reconhecidas pelo conteúdo social. O Clique de Fábio ajudou a impulsionar a campanha que arrecadou recursos para levar a família de Sofia ao exterior em busca da cura para ela.

A criança nasceu com Síndrome de Berdon, doença rara que impede o funcionamento do aparelho digestivo, e precisava de um transplante multivisceral, em que, na mesma cirurgia, são transplantados fígado, pâncreas, estômago, intestino delgado e intestino grosso. Desde que nasceu, Sofia só viveu em ambiente hospitalar, recebendo nutrição pelas veias. Como nenhum hospital brasileiro tinha condições de fazer o transplante, a família recorreu à Justiça e conseguiu que a União bancasse o tratamento nos Estados Unidos, mas ainda faltava custear as despesas dos pais que a acompanham.

A menina se recupera da cirurgia realizada no dia 10 de abril no Jackson Memorial Hospital, em Miami. Ela já recebe alimentos no estômago e seu novo intestino funciona. “Eu nunca imaginei a força que todo esse movimento alcançaria. É incrível ver e sentir o carinho das pessoas pela minha Sofia. Foi emocionante ver as pessoas juntando-se a nós para ajudá-la de alguma forma”, escreveu Patrícia na apresentação do livro.

As publicações são vendidas pelo site do Clique da Esperança e a renda reverte integralmente para as campanhas. Os dois livros custam R$ 60, incluindo a entrega via postal. “Estamos ajudando 29 famílias e temos 22 campanhas ativas, além de 50 pedidos de ajuda na fila”, contou Fábio. Em um ano, o site recebeu quase um milhão de acessos. Quem participa das campanhas com doações, recebe os livros de graça. O diferencial do trabalho de Fábio é que as doações são integralmente repassadas às famílias. “Não fazemos intermediação, o dinheiro vai direto para as contas, tudo de forma transparente”, disse.

Engenheiro de computação, Fábio criou o site depois de ser obrigado a abandonar uma promissora carreira no exterior, em razão de uma doença nos braços. Durante o tratamento, pesquisou doenças graves e descobriu um universo de famílias vivendo esse drama. “Queria criar algo para amenizar o sentimento de impotência dessas famílias e nasceu o Clique da Esperança”, conta. Desde maio de 2014, quando o site foi criado, mais de trinta crianças, entre elas Sofia, tiveram auxílio para tratamentos caros. Elas tiveram apenas que comprovar a real necessidade.

A ideia de trocar doações por livros foi do pai de Fábio. Desde que o primeiro foi criado em 1998, os projetos de Laé de Souza de incentivo à leitura já percorreram todo o Brasil. “Achamos mais uma utilidade para os livros, estimular a solidariedade”, disse o escritor. Para ele, o exemplo da mãe de Sofia deve ser seguido por outras mães que têm filhos com doenças graves. “Vamos ficar mais felizes quando a própria Sofia puder ler sua história nesse livros.” Ainda não há prazo para a menina receber alta.

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