1. Usuário
Assine o Estadão
assine
  • Comentar
  • A+ A-
  • Imprimir
  • E-mail

Luta da menina Sofia pela vida é contada em livro

- Atualizado: 04 Junho 2015 | 16h 49

Criança nasceu com doença rara; transplante de órgãos foi feito em abril nos Estados Unidos

SOROCABA – A luta da menina Sofia Gonçalves de Lacerda, de um ano e quatro meses, que nasceu com uma doença rara e se recupera de um transplante de cinco órgãos do aparelho digestivo em Miami, Estados Unidos, virou tema de livros. A publicação Sofia, amor para toda vida, editada pela Eco Arte, refaz a saga do bebê a partir de relatos da mãe, Patrícia Lacerda, e das mensagens enviadas pelas pessoas que acompanharam o drama da família através das redes sociais.

Já no livro infantil Sofia, ser solidário é dez, a menina é a personagem que incentiva uma turminha a descobrir o prazer de ajudar outras pessoas. As publicações resultam de parceria entre o engenheiro Fábio Laé de Souza, de 39 anos, criador do site Clique da Esperança, e seu pai, o escritor Laé de Souza, idealizador do “Projeto de Leitura”, duas iniciativas reconhecidas pelo conteúdo social. O Clique de Fábio ajudou a impulsionar a campanha que arrecadou recursos para levar a família de Sofia ao exterior em busca da cura para ela.

A criança nasceu com Síndrome de Berdon, doença rara que impede o funcionamento do aparelho digestivo, e precisava de um transplante multivisceral, em que, na mesma cirurgia, são transplantados fígado, pâncreas, estômago, intestino delgado e intestino grosso. Desde que nasceu, Sofia só viveu em ambiente hospitalar, recebendo nutrição pelas veias. Como nenhum hospital brasileiro tinha condições de fazer o transplante, a família recorreu à Justiça e conseguiu que a União bancasse o tratamento nos Estados Unidos, mas ainda faltava custear as despesas dos pais que a acompanham.

A menina se recupera da cirurgia realizada no dia 10 de abril no Jackson Memorial Hospital, em Miami. Ela já recebe alimentos no estômago e seu novo intestino funciona. “Eu nunca imaginei a força que todo esse movimento alcançaria. É incrível ver e sentir o carinho das pessoas pela minha Sofia. Foi emocionante ver as pessoas juntando-se a nós para ajudá-la de alguma forma”, escreveu Patrícia na apresentação do livro.

A menina Sofia teve cinco órgãos do sistema digestivo transplantados

A menina Sofia teve cinco órgãos do sistema digestivo transplantados

As publicações são vendidas pelo site do Clique da Esperança e a renda reverte integralmente para as campanhas. Os dois livros custam R$ 60, incluindo a entrega via postal. “Estamos ajudando 29 famílias e temos 22 campanhas ativas, além de 50 pedidos de ajuda na fila”, contou Fábio. Em um ano, o site recebeu quase um milhão de acessos. Quem participa das campanhas com doações, recebe os livros de graça. O diferencial do trabalho de Fábio é que as doações são integralmente repassadas às famílias. “Não fazemos intermediação, o dinheiro vai direto para as contas, tudo de forma transparente”, disse.

Engenheiro de computação, Fábio criou o site depois de ser obrigado a abandonar uma promissora carreira no exterior, em razão de uma doença nos braços. Durante o tratamento, pesquisou doenças graves e descobriu um universo de famílias vivendo esse drama. “Queria criar algo para amenizar o sentimento de impotência dessas famílias e nasceu o Clique da Esperança”, conta. Desde maio de 2014, quando o site foi criado, mais de trinta crianças, entre elas Sofia, tiveram auxílio para tratamentos caros. Elas tiveram apenas que comprovar a real necessidade.

A ideia de trocar doações por livros foi do pai de Fábio. Desde que o primeiro foi criado em 1998, os projetos de Laé de Souza de incentivo à leitura já percorreram todo o Brasil. “Achamos mais uma utilidade para os livros, estimular a solidariedade”, disse o escritor. Para ele, o exemplo da mãe de Sofia deve ser seguido por outras mães que têm filhos com doenças graves. “Vamos ficar mais felizes quando a própria Sofia puder ler sua história nesse livros.” Ainda não há prazo para a menina receber alta.

Comentários

Aviso: Os comentários são de responsabilidade de seus autores e não representam a opinião do Estadão.
É vetada a inserção de comentários que violem a lei, a moral e os bons costumes ou violem direitos de terceiros. O Estadão poderá retirar, sem prévia notificação, comentários postados que não respeitem os criterios impostos neste aviso ou que estejam fora do tema proposto.

Você pode digitar 600 caracteres.

Mais em São PauloX