EPITACIO PESSOA/ESTADAO
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Em casa após 3 anos internado, Luiz Miguel surpreende a cada dia

Menino que viveu no hospital desde que nasceu descobre as alegrias do lar e da convivência com os pais e a irmã

José Maria Tomazela, O Estado de S. Paulo

08 Agosto 2017 | 03h00

SOROCABA - Depois de três anos e cinco meses internado no mesmo hospital em que nasceu, e há três semanas em casa com a família, em Espírito Santo do Pinhal, interior de São Paulo, ninguém segura o menino Luiz Miguel. Ele manda um 'positivo' com o dedo, agita os braços, bate palmas, solta uma gargalhada e vai arrastando, atrás de si, uma parafernália de tubos, máquinas e gente. A alegria do pequeno guerreiro, que contagia os pais, Lúcio e Lívia, a irmãzinha Lavínia e as enfermeiras do home care, não cabe na casa. Os vizinhos, no Parque das Nações, um bairro popular, também se alegram com a saga do menino. “Até nossa cachorra, a Serena, não para de pular e correr”, conta a mãe.

Tudo isso porque Luiz Miguel Monteiro Filomeno é um sobrevivente como aqueles das histórias de náufragos em jangadas, perdidos no mar revolto. Ele nasceu no dia 4 de fevereiro de 2014, prematuro de 28 semanas, com o corpo ainda em formação. Os dois pulmões não estavam abertos para receber o ar e o esôfago não se conectara com o estômago. Mesmo assim, o bebê nasceu com vida e a equipe médica do Hospital e Maternidade Celso Pierro, da Pontifícia Universidade Católica (PUC-Campinas) usou todos os recursos da medicina para mantê-lo vivo. “Eles são os heróis, se dedicaram muito, colocaram à prova todo seu conhecimento para que nosso menino vivesse”, afirma a mãe, a costureira Lívia da Silva Monteiro, de 33 anos.

Ela conta que, assim que examinaram o bebê, os médicos já sinalizaram que só por milagre ele sobreviveria. A criança tinha má formação nas vértebras, um pulmão não estava completo, o esôfago estava obstruído e ainda precisavam testar o intestino. Com cinco dias, Luiz Miguel teve hemorragia craniana. Com 12, passou por cirurgia no esôfago e recebeu uma sonda no estômago. “Os médicos diziam que ele não ia aguentar, mas ele não queria ir embora. Eu sentia que ele queria viver. A cada procedimento, a gente pedia a Deus que fizesse o melhor por ele, e ele continuava vivo, agarrado no tubinho (de oxigênio).”

Com três meses, os exames acusaram quadro de hidrocefalia (excesso de líquido no cérebro) e ele precisou instalar uma válvula na cabeça. Como era pequeno demais, o equipamento precisou ser feito sob medida. Um mês depois, a cirurgia foi bem sucedida. Porém, quando os médicos fizeram uma traqueotomia para instalar o respirador artificial, a traqueia distendeu o dreno e deslocou a válvula do cérebro. E lá vai Luiz Miguel de volta para o centro cirúrgico. “Até ele fazer um ano, foi uma luta diária. Os médicos diziam que ele era uma caixinha de surpresas. Nós nos revezávamos no hospital, eu, meu marido, meus pais, meus sogros.”

A família toda alterou a rotina. Lívia teve que deixar o emprego em uma empresa e seu marido, o policial militar Lúcio Flávio Campos Filomeno, de 29 anos, conseguiu mudar o curso na escola da Polícia Militar, que fazia em São Paulo, para Campinas. A mãe conta que o segundo filho foi planejado. Lavínia, a única filha do casal, estava com seis anos e a família tinha se mudado para a casa própria. “Sou diabética, mas tive acompanhamento da gravidez desde o início e estava tudo normal. Com 27 semanas, a bolsa rompeu”. Lívia foi internada no hospital de Pinhal para fazer a reposição do líquido amniótico (que envolve o feto), mas não conseguiu segurar o bebê e foi transferida às pressas para o hospital da PUC.

Em casa, a luta diária continua. O lar foi adaptado para o recém-chegado e suas necessidades. Para que o quarto não lembrasse o ambiente hospitalar, a caminha é igual à de Lavínia, apenas mais baixa e com proteção lateral. “Mandamos serrar os pés”, diz Lívia. Nas paredes, ao lado de cartazes com instruções médicas, como a rotina de limpeza do filtro do respirador, mensagens de carinho. “Estávamos com medo que ele estranhasse o ambiente, mas foi como se ele sempre tivesse vivido aqui”, diz o pai. O menino é assistido por uma equipe de home care com médico pediatra, enfermeiros, nutricionista, psicólogo e fisioterapeuta. A alimentação, um preparado lácteo, é dada pela sonda gástrica. Luiz Miguel, que pesava quase 11 kg quando deixou o hospital, engordou cerca de 500 gramas de lá para cá. 

Graças a um extensor no tubo de oxigênio, o menino pode deixar o quarto, brincar na sala e no quintal e até chegar à calçada, onde já acena para os vizinhos e começa a interagir com Serena. "Ele observa e até brinca com as pessoas na rua", conta o pai, que nesta segunda ensinava o pequeno a descer do sofá. Até visita o menino já recebeu. No sábado passado, a equipe que cuidava de Luiz Miguel no hospital foi até a casa da família. "Deu para ver a alegria dele." 

Os pais fazem planos para quando ele não depender mais do tubo ligado ao bipbap, o aparelho de oxigênio com pressão positiva. “Os médicos da PUC disseram que a parte neurológica dele está normal, então já pensamos nele fazendo natação com a Lavínia e indo para a escola”, sonha a mãe. A interação com a irmã surpreende os pais. "Se ele ouve a voz dela ou a vê, já começa a gritar", conta Lúcio. Lavínia até se recusou a voltar para a escola depois das férias para acompanhar todos os passos do irmãozinho. "Precisou da psicóloga conversar porque ela queria ficar por perto. Eles estão se dando super bem."

Ao lado da alegria de ter o filho em casa, surgem preocupações. Com a saída de Lívia do emprego, com ganho de R$ 1,1 mil por mês, a família passou a depender exclusivamente do salário de Lúcio, que trabalha como policial em Campinas e tem salário base de R$ 1.178. Mesmo com renda familiar per capita inferior a R$ 400, a família não conseguiu o Benefício Social de Prestação Continuada (Loas) da Previdência Social. “Estivemos no INSS (Instituto Nacional de Seguro Social), mas nossa renda está acima do valor previsto em lei. O problema é que nossos custos aumentaram, ainda não conseguimos desconto na conta de energia, que vai subir em razão dos equipamentos médicos ligado 24 horas”, conta Lúcio.

Na primeira semana em casa, o pequeno guerreiro deu um susto, apresentou febre e a mãe achou que era algum problema no pulmão esquerdo, o único que funciona. “Era só uma virose, ele ficou bom rápido”, disse o pai. A família prepara uma festa para o dia 28 de agosto, quando Lúcio completa 30 anos. “Será meu primeiro aniversário com ele em casa. Temos muito o que comemorar”, disse o pai./COLABOROU JÚLIA MARQUES

 

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