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‘Assinei no escuro para minha filha ter o remédio’

Luciano Bottini Filho - O Estado de S. Paulo

14 Junho 2014 | 03h 00

Maria Claudia Jannetti Pellitti, mãe de garota com Síndrome de Hurler, quer ficar longe do fogo cruzado entre o fabricante e a Fazenda Pública

SÃO PAULO - A professora de escola pública Maria Claudia Jannetti Pellitti não se importa em quem financie para sua filha as 23 doses mensais de Laronidase, a R$ 3 mil cada. Tanto faz se for o Estado ou o laboratório, desde que a garota de 13 anos continue a tomar o remédio. Após 8 anos de tratamento, Maria Claudia quer ficar longe do fogo cruzado entre o fabricante e a Fazenda Pública.

Moradora da região de Itaquera, na zona leste de São Paulo, todo mês ela e o marido vão a um centro de medicamentos de alto custo do Estado para se reabastecer das ampolas, que custam mais do que um carro popular por mês, mas não podem ficar mais de 24 horas sem refrigeração e precisam ir diretamente para a clínica onde a filha recebe as doses. “Realmente não temos condições de bancar isso”, afirma a professora.

“Assinei no escuro porque ela tinha que receber o medicamento. A medicação é muito eficaz. Ela nunca teve nenhuma reação. Se não fosse essa medicação, minha filha não estaria aqui”, diz a mãe. 

Evolução. A garota, portadora da Síndrome de Hurler, ou mucopolissacaridose I, evolui bem depois dos testes com a droga. Aos cinco anos, ela não falava, não ouvia e estava ficando cega. Em 2005, a menina também sofria de hipertensão. Hoje, ela ainda não pode andar, mas seu desenvolvimento intelectual melhorou muito. Os pais não a colocaram na escola, mas, segundo eles, a garota conversa e sabe tudo que ocorre ao seu redor. Seus órgãos não estão mais comprometidos pela doença. “Tenho medo que ela deixe de tomar medicação e possa regredir tudo.” 

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